TDAH, la visita que llegó para quedarse

Algunas historias comienzan desde antes de darnos cuenta

Es fácil imaginar que la historia de una madre con un hijo diagnosticado con Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) empieza en el momento de salir del consultorio del médico con lágrimas en los ojos y diciendo: “por qué a mí?, por qué a mi hijo?”, y claro que esta situación sucede con mucha frecuencia. Pero mi historia no comenzó en ese punto, no señor, mi testimonio se remonta a un poco más atrás, digamos que, desde el día en que me casé con Toño, mi esposo.

Se preguntaran por qué, pues bien, me casé con un hombre diagnosticado con TDAH, con comorbilidad con Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD), todo esto sin saberlo ninguno de los dos. Sé que en el fondo él se sentía diferente a los demás pero no sabía por qué. Yo por mi parte me enamoré de algunas de sus características que si bien no eran muy comunes me llamaban muchísimo la atención como por ejemplo: su increíble capacidad para pasar de un negocio a otro con tanta creatividad e ingenio, su gran capacidad lógica–matemática que le permitía sacarle los números a cualquiera en un segundo y la forma de resolver las cosas siempre buscando un camino distinto al que nadie se atrevía a tomar. Sin embargo, no todo era dulzura y amor; junto con estas cualidades también lo acompañaban ciertas condiciones como la poca tolerancia a la frustración que se convertía en ira, o la impulsividad que lo llevaba a tomar decisiones equivocadas, o la inatención que le impedía planear, organizar, recordar cosas, eventos o situaciones importantes. Era común que fácilmente perdiera documentos valiosos, llaves, citas, cosas personales, fechas significativas, etc. y siempre con la incertidumbre de no saber cuál era su siguiente plan y para rematar nos enfrentamos al problema de la convivencia social pues nunca fue su fuerte tener amigos o convivir con las personas en eventos y fiestas, hecho que para una persona sociable y “chachalaca” como yo pues fue como toparme contra una pared.

Esto e ignorar que estas manifestaciones se debían al TDAH-TOD hizo que nuestro matrimonio en un principio fuera una relación muy difícil de manejar, con muchas bendiciones, pero también con muchos conflictos, peleas, tristezas y lágrimas. Esa fue la entrada triunfal del TDAH en nuestro hogar, realmente una visita muy inesperada.
La vida te da sorpresas pero a veces te las da dobles Así transcurrieron nuestros primeros años de casados cuando dios nos bendijo con nuestro primer hijo: Mateo, el cual tiene hoy nueve años. Por supuesto, como toda mamá mis ilusiones eran muchas y mis expectativas altas, ya que crecí en una familia de mamá, abuela y tías maestras y un papá con dos carreras profesionales. El embarazo fue normal y con una cesárea como cualquier otra.

Al tener a mi hijo en mis brazos me sentí la mujer más feliz y pensé que ya había pasado lo más difícil. ¡Oh sorpresa! Estaba equivocada. Había llegado a casa otra personita con las mismas características que su papá (con TDAH –TOD), sólo que aún seguíamos sin saberlo.

Desde los nueve meses Mateo comenzó a hacer cosas diferentes, por ejemplo, subir gateando veloz unas escaleras complicadas cuando el resto de los otros ocho niños que estaban en ese lugar estaban sentaditos agarrando un juguete, o por ejemplo acabarse a mordidas las mangas de una chamarra de plástico a los dos años, o como haber descalabrado a la miss de kínder con una pieza de madera, o como zafarse de la carriola (tipo David Copperfield) estando totalmente abrochado y perderse entre la ropa de los estantes de un centro
comercial. Cabe mencionar que en el ínterin dios nos bendijo nuevamente y llegó a nuestras vidas Mariano, nuestro segundo hijo, y aunque fue una gran alegría recibirlo también nos percatamos que significaba mayor trabajo y responsabilidad como padres y sobre todo que debíamos repartir el tiempo a dos hijos y Mateo nos demandaba muchísima atención y vigilancia constante, hecho que a la larga terminó por resentir Mariano.
En el primer año de kínder las maestras de Mateo comenzaron a reportarme actitudes de conducta y trabajo que indicaban que algo estaba pasando con él. Por ejemplo, que trabaja sólo en lo que él quería, no tomaba ni respetaba turnos, era grosero con sus compañeritos, etc., ahí fue la primera vez que escuché el término TDAH, ya que las maestras me dijeron que veían muchos síntomas de este trastorno en el niño, que nos sugerían que le practicáramos algunas pruebas con un especialista. Sin embargo al poco tiempo lo corrieron del kínder. La maestra me dijo francamente que no tenía la capacidad de manejar a Mateo; en ese momento la odié y lloré a mares pero hoy agradezco su sinceridad.

De la negación a la acción

Totalmente enojada, frustrada y en absoluta negación, acudí con un neuro pediatra, quien después que revisó al niño me dijo: “su hijo está bien pero no puedo dar una diagnóstico hasta que cumpla seis años”. Él tenía sólo cuatro. Al salir del consultorio, el mecanismo de defensa de la negación me hizo pensar que todo era cuestión de cambiarlo de colegio y llevarlo a algunas sesiones de terapia de “algo” para que lo ayudaran y listo. Entonces lo cambiamos de una escuela Montessori a una de alto rendimiento con la idea falsa de que el niño necesitaba más “retos”. Para estas alturas mi estado de ánimo estaba por los suelos así como la relación con mi esposo, quien por su misma condición de TDAH-TOD hacía más complicada la situación. Nos sentíamos abrumados, cansados , sin ganas de salir a ningún lado porque todo acababa en un caos. Y mi esposo y yo a punto del divorcio.

En esta nueva escuela terminó el kínder, pero el verdadero calvario comenzó al empezar la primaria. Me llevaría mucho tiempo contar todas las cosas que vivimos esos primeros seis meses del famoso “prefirst”, pero en resumidas cuentas Mateo cada mañana se despertaba con una sola idea: “No quiero ir a la escuela”. Luché varios meses porque esto mejorara. Tuve juntas con las maestras, le aplicaron pruebas psicopedagógicas, tuvo tutorías de inglés, terapia del aprendizaje, pero nada parecía funcionar. La autoestima del niño estaba por los suelos, realmente lo veía sufrir y yo padecía junto con él. Las fricciones con los compañeritos lo afectaban mucho y él sentía que no era bueno en nada. Y ni qué decir del comportamiento en casa, es obvio que toda la tarde estaba de mal humor e intolerante al pensar que al otro día iría a la escuela. Además los pleitos entre él y su hermano eran exagerados, y hacer que siguiera reglas e instrucciones era para nosotros una labor titánica de tiempo completo. Su actitud oposicionista desafiante estaba en su máxima expresión y ya para esos momentos él tenía a dos padres neuróticos y a punto de volverse locos.

Es en este punto donde pasé de la negación a la aceptación cuando finalmente en el colegio en una junta donde estábamos siete personas y ninguna sabíamos qué hacer con Mateo fue que me di cuenta que no podía seguir negando que teníamos una situación seria, que la vida de mi hijo estaba en juego y que algo más tenía que hacer.

Manos a la obra

Fue entonces que emprendí un nuevo camino. Con las pruebas psicopedagógicas acudí con un neuropediatra, quien diagnosticó a Mateo, me explicó los detalles y me sugirió la opción de medicarlo. Esa noche con lágrimas en los ojos me despedí de aquella imagen del niño que yo había idealizado en mi mente desde antes que naciera y enfrenté esta nueva realidad con dolor pero a la vez con ganas y entusiasmo. Así, comenzamos el tratamiento farmacológico y junto con esto también canalizamos al niño a la terapia conductual y continuamos con la terapia del aprendizaje. Mientras yo buscaba el colegio adecuado, Mateo estuvo un mes sin escuela, pero cayó en las manos de su abuela (maestra) quien lo cobijó, lo apapachó, sanó sus heridas y le dio clases durante este tiempo. Finalmente encontré una escuela Montessori dispuesta a recibir a Mateo y con la mejor voluntad de apoyarlo, además de que comencé una búsqueda exhaustiva de información sobre TDAH que me diera el conocimiento que yo necesitaba. Tomé todo lo que encontraba a mi paso: folletos, libros, artículos, internet, etc. Hubo un par de libros que me abrieron los ojos: La limitación oculta, del autor Dr. Gordon Serfontein de Editorial Diana y El niño que no podía dejar de portarse mal, y así fui recopilando información de aquí y de allá con hambre de saber.

El que busca encuentra

En ese periodo las cosas marchaban más o menos, la crisis había pasado, sin embargo yo sentía que me hacía falta algo, platicar con alguien que entendiera por lo que estaba pasando. Quería sentir la libertad de poder expresarme sin sentirme inmediatamente juzgada y criticada, quería saber si había alguien más fuera de mi mundo que estuviera en la misma situación y así fue como llegué a la Fundación Cultural Federico Hoth, A.C. con su principal causa, el Proyectodah. Fue a través de su página web que los contacté y comencé a explorar la información y todo lo que ellos ofrecían, su líneas de acción, su catálogo de servicios y donde encontré justo lo que estaba buscando: “Grupos de Apoyo para el Déficit de Atención e Hiperactividad (GADAH), además de talleres, cursos, etc. Me entusiasmó la idea de pertenecer a un grupo de apoyo y poder conocer a otros papás que padecían la misma situación que yo. Sólo que había un pequeño detalle, no existía grupo en Querétaro (ciudad donde radicamos), así que tomé la iniciativa y dije: “por qué no? abramos el Grupo de Apoyo Querétaro”. Investigué los requisitos y dinámica y el Proyectodah me brindó todo el apoyo para comenzar el grupo, manual de operaciones, temario, etcétera.

Por otro lado las cosas en casa y en especial en mi matrimonio mejoraron significativamente ya que el mismo médico de Mateo diagnóstico a mi esposo, y a partir de entonces él comenzó a aceptar la existencia del TDAH en su vida, lo que repercutió de forma muy positiva en él, en mí, y en nuestros hijos pero sobre todo en Mateo, ya que cuando supo que su papá también tenía TDAH se identificó inmediatamente con él, lo que le ayudó en su autoestima, a revalorarse y sentirse acompañado.

Abrir el GADAH vino a cambiar mi vida más allá de lo que pude imaginar. Ha sido una experiencia enriquecedora en todos los sentidos el poder compartir experiencias con otros papás que padecen el mismo problema que nosotros, el llorar pero también aprender a reír de lo que nos pasa y no tomarnos todo tan en serio, el poder ayudar a otras personas que apenas empiezan el camino del TDAH, el imaginar más caritas de niños felices con sus papás, el aprender a conocernos más como padres y sobre todo el sentirnos acompañados en esta gran labor de guiar a estos extraordinarios niños y hermanos de estos niños.

Todos para uno y uno para todos

Conocer el Proyectodah me abrió las puertas a un mundo de conocimiento bien fundamentado y estructurado. Fue así como también asistí al Octavo Congreso Internacional sobre TDAH, además de tomar un excelente entre
namiento familiar con el curso “de Pe a Pa” (De padre a Padre) impartido por padres expertos y certificados quienes nos transmitieron toda su experiencia.

Los cambios favorables que hemos experimentado a partir de obtener toda esta información han sido en todas las áreas de nuestra vida. En el aspecto familiar, nuestro matrimonio ha tomado otro rumbo de entendimiento, aceptación y amor, asimismo, la relación con nuestros hijos es firme pero a la vez abierta y amorosa. También en el aspecto social tenemos más herramientas para la convivencia con los demás, lo que nos ha hecho sentir muy bien a todos.

En el colegio las cosas marchan bien, establecimos una comunicación casa escuela que nos permite ayuda mutua y comprensión y veo a mi hijo entrar al colegio contento y salir feliz.

Ahora sé que convivir con personas que tienen TDAH es vivir el día a día, es una existencia de constantes ajustes y cambios, es estar conscientes que vendrán otras etapas, para las cuales estoy segura que estaremos preparados, pero sobre todo es vivir con personas extraordinarias que hacen de mi existencia toda una aventura.

El TDAH llegó a mi familia hace 14 años, sin tocar la puerta, sin avisar, sin consultar, entró con sus maletas bien cargadas y “llegó para quedarse”.